Qu’est-ce que l’endométriose, cette pathologie qui touche une personne sur 10 en France ?

En France, une personne sur dix souffre d’endométriose. Dans cet article, nous partons à la découverte de cette pathologie malle reconnue au travers du témoignage d’une patiente.

L’endométriose qu’est-ce que c’est ?

Pour comprendre l’endométriose, il faut d’abord connaître l’endomètre. Laissez-moi donc vous raviver vos souvenirs de SVT du lycée sur le cycle menstruel… L’utérus, l’organe dans lequel le fœtus peut se développer, est recouvert sur ses parois internes d’une muqueuse que l’on nomme l’endomètre. Cette muqueuse gonfle durant le cycle menstruel sous l’influence des hormones telles que l’œstrogène ou la progestérone. Elle peut passer d’une épaisseur de 4 mm à 14 mm ! Au début du cycle menstruel, l’endomètre se détériore et s’évacue sous forme de saignements, c’est ce qu’on appelle les règles.

L’endométriose, c’est quand l’endomètre est présent en dehors de l’utérus, sur ses parois externes ou sur d’autres organes. Cela va déclencher différentes formes de symptômes, mais tous s’accordent sur des sensations extrêmement douloureuses. Ce sont des douleurs quotidiennes au niveau du ventre, en urinant, lors de rapports sexuels, mais aussi des fatigues chroniques, des vomissements, des symptômes de l’intestin irritable, une infertilité, etc.

Le problème principal, c’est que la pathologie est très dure à diagnostiquer. Un rapport de l’Institut pour la Recherche en Santé publique, paru en juillet 2024, révèle un délai de 7 à 12 ans entre l’apparition des symptômes et le diagnostic.

Ce sont 10 % des personnes aux chromosomes XX (femme cisgenre, homme transgenre, personne intersexe ou non binaire) qui vivent au quotidien avec cette pathologie, dont l’une d’elles, Hylia, témoigne.

Hylia âgée de 26 ans nous témoigne de son parcours

Elle a toujours eu des règles très douloureuses, et ce dès le départ. Ses douleurs durent plusieurs jours d’affilée et nécessitent la prise de médicaments pendant cinq jours de suite lors de ses règles. Elle en prend toutes les six heures, mais ne peut parfois même pas respecter cet intervalle tellement ces douleurs sont aiguës. Selon les périodes, ces symptômes varient. Elle a par exemple, durant son adolescence, été sujette aux vomissements. Mais certains symptômes ne bougent pas : ce sont ceux des douleurs vives avant et durant les règles. Elle a des vertiges et la sensation de tomber dans les pommes, des sueurs froides puis chaudes, et ressent une fatigue intense. Dans des conditions pareilles, se rendre au travail est très difficile, car les médicaments ne font pas toujours effet au moment de ces pics de douleur et elle n’est plus en capacité de se déplacer.

Elle s’est rendu compte que ces douleurs étaient anormales en observant que son entourage ne souffrait pas autant qu’elle durant leurs périodes de règles. Elle a alors commencé à chercher ce qui se passait en se renseignant auprès de différent·e·s personnel·le·s de santé, comme des gynécologues ou des sages-femmes, mais également sur les réseaux sociaux, via des comptes féministes qui vulgarisaient la question de l’endométriose.

C’est de là qu’a commencé son parcours médical autour de l’endométriose, mais le flou et les difficultés de diagnostic autour de cette pathologie l’ont rendu très difficile.

Hylia a donc d’abord consulté une première gynécologue qui lui a prescrit une pilule, considérant le traitement hormonal qui « arrête » les règles comme la « solution magique ». Ne supportant pas ce traitement, elle a finalement arrêté au bout de six mois et a testé un traitement à base de tisanes. Celles-ci n’y ont rien fait non plus, et elle a commencé à consulter des ostéopathes qui lui ont tous dit qu’elle avait quelque chose d’anormal au niveau des organes du bas du ventre. Trois ans plus tard, à l’issue d’une deuxième consultation avec une gynécologue, celle-ci lui a diagnostiqué les symptômes de l’endométriose. Il se sera écoulé dix ans entre ce moment et le début de ses menstruations.

Pour se faire effectivement diagnostiquer, il ne suffit pas de présenter les symptômes : il faut passer par une échographie pelvienne. Cette pratique est très douloureuse et réalisée presque exclusivement par voie endovaginale, c’est-à-dire en introduisant l’échographe émettant des ondes directement dans le vagin. Cependant, à cette période, Hylia souffrait de vaginisme, une pathologie provoquant des contractions du plancher pelvien de manière incontrôlée, rendant toute pénétration difficile, voire impossible. Le diagnostic de son endométriose fut donc interrompu pendant encore un an.

Après quoi, Hylia a pu prendre rendez-vous dans un laboratoire de sages-femmes afin de faire son échographie. Ce rendez-vous a mis du temps à être fixé, car la peur et le stress de réaliser un examen aussi douloureux ont poussé la patiente à l’annuler plusieurs fois. Quand nous avons évoqué son examen, Hylia se remémore à quel point celui-ci fut traumatisant pour elle. La sage-femme ayant du mal à localiser ses ovaires, la procédure a pris beaucoup de temps et a été extrêmement douloureuse. Quand le laboratoire lui a rendu les résultats, ils n’avaient rien trouvé en termes d’endométriose. Cette nouvelle a été particulièrement difficile à apprendre pour Hylia, qui, durant tout son parcours médical, avait placé dans son diagnostic l’espoir d’enfin pouvoir se sentir légitime face aux douleurs qu’elle vit chaque mois.

Elle est retournée voir sa gynécologue, qui lui a expliqué qu’en réalité, le diagnostic était beaucoup plus complexe que ça et qu’il fallait faire un examen plus poussé chez un praticien spécialisé, et non dans un laboratoire. Elle est donc ressortie de ce rendez-vous avec une nouvelle ordonnance pour se rendre chez un spécialiste. Cependant, le délai d’attente pour obtenir un rendez-vous était de plusieurs mois et l’ordonnance était établie au nom d’un praticien, alors que la patiente souhaitait que cet examen, déjà très intrusif, soit réalisé par une praticienne. À l’issue d’un nouveau rendez-vous gynécologique pour rectifier l’ordonnance, Hylia, épuisée par plus de dix ans d’errance médicale, a arrêté ici ses démarches, sachant qu’elle n’obtiendrait d’un diagnostic aucun traitement efficace sans passer par une opération difficile.

À travers le parcours d’Hylia se dessine une réalité encore trop fréquente : celle d’une maladie invisible, douloureuse et minimisée. Son témoignage illustre la nécessité d’une meilleure reconnaissance de la maladie et d’une prise en charge plus rapide et efficace.

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