Focus : Le compte Instagram @theaidsmemorial : un média participatif de médiation scientifique

Entre le 12 et le 20 novembre 2023, les photos du compte Instagram @theaidsmemorial sont projetées sur grand écran, lors du  Celebration Tour de Madonna à l’Accor Hotel Arena de Paris. Créé en 2016, le mémorial numérique des victimes du SIDA du monde entier, compte aujourd’hui 11 438 publications et 266 000 followers. En plus d’être un mémorial en ligne, il représente une première sensibilisation pour ses visiteur·euses, à propos de la séropositivité et de ce qu’elle engendre.

Un espace numérique de lutte

Ce faisant, la popstar donne visibilité à un projet participatif de grand intérêt dans la lutte pour la sensibilisation à la maladie. The Aids Memorial a pour but premier de garder en mémoire le souvenir des disparu·es du SIDA. Il témoigne sur la façon de vivre lorsqu’on est porteur·euse du virus ou l’un·e des proches. Les auteur·ices ne sont pas des expert·es, cependant iels rapportent les parcours et les propos médicaux, ce qui constitue déjà un acte de sensibilisation et de médiation autour du VIH et du sida. À travers l’ensemble des récits touchants et la démarche participative de la page, lae lecteur·ice collecte déjà un certain nombre d’informations mais ce n’est pas suffisant pour se renseigner de façon précise sur la maladie. En effet, cette page ne constitue pas un élément d’expertise, contrairement au site AIDES par exemple, qui met à disposition les dernières avancées sur le sujet. Du côté des commentaires, ils n’agissent pas comme un forum de discussion mais plutôt comme une zone de soutien, à l’instar du Patchwork des Noms qui organise un hommage le 02/12/23 au Musée d’Art Moderne de Strasbourg.

Des posts qui rendent hommage et plus encore

Si l’on se penche sur les 30 publications postées entre le 10 et le 19 novembre 2023 on s’aperçoit qu’environ un tiers des posts évoquent ou expliquent le parcours médical des victimes (pathologies, symptômes, diagnostiques et traitements). Une partie des descriptions (très sujectives) transmettent donc des informations au-delà de l’activité participative de mémorial du compte, tandis qu’il y a 6 posts qui ne citent pas directement le VIH et/ou le sida. On comptabilise 14 publications délivrent une information au sujet du corps médical, des actions associatives, de la transmission ou encore de la gestion émotionnelle en tant que proche. Cela représente un acte de médiation sur la façon d’aborder la maladie en tant que proche ou soutien. Du côté de l’image, elle cherche toujours à mettre en valeur la personne défunte et donc respecte l’aspect hommage de la page.

En 2022, dans le monde 630 000 personnes sont mortes d’une maladie liée au SIDA. Des modalités participatives surgissent en milieu numérique pour informer, expliquer et sensibiliser les gens autour du VIH. Les hommages inscrits dans la page @theaidsmemorial invitent un grand nombre de followers à garder en mémoire et à transmettre la parole, devenant un espace hybride de soutien et de médiation scientifique.

Lien vers le compte Instagram : @theaidsmemorial