Conseiller en génétique, un métier de communication et d’accompagnement

Un nouvelle profession de santé, celle de conseiller en génétique, se développe en France. Ce métier existe aux États-Unis et au Canada depuis les années 1980. Le conseiller en génétique évalue les risques de transmission des maladies héréditaires et oriente les patients et leur familles afin qu’ils soient en mesure de prendre les décisions les plus éclairées possibles. 

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Deux nouvelles formations de conseil en génétique et médecine prédictive devraient prochainement ouvrir, l’une à Paris et l’autre à Lyon. Jusqu’à présent, seul le master biologie santé de l’université d’Aix-Marseille proposait cette spécialisation en France. Elle est suivie depuis 2004 par les étudiants de la filière scientifique et ceux des filières santé, comme les infirmiers et les sages-femmes. Outre une solide formation en génétique, des cours sur les relations soignants-soignés et les aspects éthiques sont dispensés. Le conseiller en génétique accompagne en effet des personnes qui doivent prendre des décisions lourdes. Certaines maladies génétiques se révèlent tardivement et sont sans traitement. Lorsqu’on fait partie d’une famille dont des membres sont atteints par une telle maladie, réaliser ou non un diagnostic génétique présymptomatique est un choix difficile. Vaut-il mieux vivre en sachant ou en ignorant qu’on va développer une maladie incurable dans dix ou vingt ans ?

Le conseiller en génétique travaille toujours sous la responsabilité d’un médecin généticien, et peut exercer au sein d’un centre hospitalier universitaire, dans un centre de lutte contre le cancer, dans un centre de référence maladies rares ou dans un centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal. Jean-Michaël Mazzella est conseiller en génétique au sein du Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares de l’Hôpital Européen Georges Pompidou depuis 2011; et également chargé de communication de l’association française des conseillers en génétique. Il explique : “j’ai fait un master recherche en biologie, mais je n’étais pas intéressé par la recherche. Ce que j’aimais, c’était le contact avec les patients.” “Mon rôle consiste à expliquer le mode de transmission des maladies. Il faut essayer de faire passer le message de la manière la plus simple possible, sans pour autant simplifier. Ce n’est pas de la vulgarisation, plutôt de la reformulation” précise Jean-Michaël Mazzella. “Je répète beaucoup les choses. Et je demande aussi au patient de m’expliquer ce qu’il a compris, avec ses propres mots.” Cette méthode dite “Teach-Back” est de plus en plus utilisée par les professionnels de santé, pour s’assurer que l’information a été transmise d’une manière compréhensible pour le patient. 

La montée en puissance de la médecine génomique accroît le besoin de conseillers en génétiques. “Désormais, on peut travailler sur des génomes entiers, sur l’ensemble de l’information génétique. Le Plan France médecine génomique 2025 vise à développer les capacités de séquençage en France” explique Jean-Michaël Mazzella. Face à cette révolution médicale, les conseillers génétiques auront un rôle indispensable à jouer, à l’interface entre patients et médecins, pour rendre intelligibles des informations de plus en plus complexes.



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Céline Goffette (2022, 1 juin). Conseiller en génétique, un métier de communication et d’accompagnement. Le Grand public. Consulté le 23 février 2024, à l’adresse https://doi.org/10.58079/qtan

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