« Si ce ne sont pas les chercheurs qui expliquent et désacralisent la thérapie génique, personne ne le fera »

Interview de Françoise Piguet, chercheuse en neurosciences à l’Institut du cerveau et de la moelle épinière (ICM) sur sa participation à la dernière édition de l’Open Brain Bar.

Comment avez-vous été amenée à participer à l’Open Brain Bar?

Je fais partie d’une nouvelle équipe qui a rejoint l’Institut du cerveau et de la moelle épinière (ICM) début 2019 et, de ce fait, je suis beaucoup impliquée dans la communication. Le service dédié m’a demandé, en regard de nos travaux sur la thérapie génique, si je pouvais intervenir pendant l’Open Brain Bar. Nous sommes trois experts du sujet : moi sur le versant thérapie génique, un autre sur la partie CRISPR Cas et la dernière sur des questions éthiques. Un sujet accrocheur, comme le film Human Nature pour cette édition permet d’amorcer la discussion. Souvent dans les premières minutes les gens sont timides et n’osent pas poser des questions même si une journaliste anime le débat. Le dialogue tarde toujours un peu à se mettre en place et certaines personnes posent leurs questions à la fin pour avoir un avis. La thérapie génique, et plus largement CRISPR CAS, sont des sujets d’actualité et qui peuvent faire peur. Dans cet Open Brain Bar et dans le film, il est montré que si on travaille trop sur le génome humain, par exemple en sélectionnant les caractères qui génèrent des soldats sans peur et sans douleur, on se dirige vers l’eugénisme, ce qui ne doit pas se produire.

Comment adaptez-vous votre discours devant l’hétérogénéité des publics ? 

Certaines personnes sont directement concernées ou ont un enfant malade, donc elles sont assez bien renseignées sur la maladie, leurs questions seront alors plus poussées. Mais même dans ce cas, le principe est de vulgariser et d’expliquer simplement pour que tout le public comprenne. C’est quelque chose que j’aimais déjà faire avant d’être à l’ICM, quand je travaillais à l’Institut de génétique et de biologie moléculaire et cellulaire (IGBMC) de Strasbourg. Dans le cadre de mes travaux j’avais mis en place des interventions de chercheurs dans les écoles au moment du téléthon. Nous sommes intervenus du CP au lycée pour parler des maladies rares et génétiques. Les enfants sont un public différent. J’aime intervenir auprès d’eux parce qu’ils sont surprenants et qu’ils sont aussi de bons vecteurs. Le soir, quand ils rentrent chez eux, ils racontent ce qu’ils ont appris à leur famille. Parfois en touchant les enfants on touche finalement un public beaucoup plus large.

Qu’est-ce qui vous a plu ? Qu’est-ce que votre participation à l’Open Brain Bar vous a apporté ?

Au niveau personnel, c’est très enrichissant parce que j’interagis avec les publics et je transmets ma passion pour mon métier. D’un point de vue professionnel, je pense que si ce ne sont pas les chercheurs qui expliquent et désacralisent la thérapie génique, personne ne le fera. C’est une partie de notre métier et nous sommes les meilleurs ambassadeurs. Souvent les gens me disent que « les associations ne font que demander de l’argent pour développer des projets mais on ne sait pas à quoi ça sert ». Une action comme l’OpenBrainBar permet d’expliquer ce que nous faisons concrètement en recherche. Nous pouvons ainsi évoquer le problème de l’expérimentation animale qui est un sujet controversé à l’heure actuelle. Oui nous travaillons sur des souris mais nous le faisons dans un cadre très strict soumis à des règles. En médecine on sait ce qu’il se passe mais la recherche en laboratoire reste assez abstraite. Les premières fois où je suis intervenue ça m’a fait rire parce qu’on m’a dit « Vous êtes vraiment chercheur ? Parce que vous n’avez pas la tête d’Einstein ». Je suis jeune, j’ai les cheveux rouges, forcément ça casse quelques clichés.

Charlotte Herbaut

Image : Fournie par Françoise Piguet


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