Le musée de l’épilepsie : La chasse aux mythes

Le 24 novembre 2019, reportage au musée de l’épilepsie en Allemagne, deux mois avant la journée internationale de l’épilepsie.

Kork. Une petite ville rustique de 2 500 habitants, au sud-est de l’Allemagne. Malgré sa petite taille, Kork abrite le musée de l’épilepsie, unique au monde.  Les maisons à colombage et les chants d’oiseaux accueillent les visiteurs. À 550 mètres de là, se dresse le centre médical de l’épilepsie, anciennement dirigé par le Dr Hansjörs Schneble, neuropédiatre et épileptologue allemand. En 1998, il crée le musée qui a pour objectifs principaux : traiter l’histoire de l’épilepsie et envisager sa place dans notre société actuelle. Ainsi, l’établissement informe sur l’épilepsie, combat les préjugés et donne des informations historiques en exposant des objets relatifs à l’épilepsie.

Surprise. Le musée s’insère à l’intérieur d’un autre musée, celui de l’artisanat, au troisième et quatrième étages. Un imposant escalier en bois permet d’accéder à l’importante collection sur l’épilepsie. Près de 500 objets sont exposés dans six salles d’exposition : définition, histoire, diagnostic, traitement, psychosocial et art et personnalités. Sous des vitrines, livres, articles de journaux, photos et schémas sont gardés précieusement. Deuxième surprise du jour, les descriptions existent uniquement en allemand. Des portes-vues descriptifs sont heureusement mis à disposition.

L’épilepsie a eu beaucoup d’appellations différentes au cours de l’histoire. Cela s’explique par sa fréquence élevée, 50 millions de personnes sont touchées dans le monde, et par l’effroi qu’elle provoque. Une agréable odeur de bois et de vieux livres règne dans le musée. Dans le passé, donner un nom à une maladie signifiait avoir un pouvoir sur elle et permettait de définir son origine supposée. Par exemple, pour l’épilepsie la « Maladie de la Lune », provoquée par les cycles de la Lune. En réalité, une crise consiste en une activation anormale des cellules nerveuses du cerveau qui entraîne un « orage dans le cerveau ». Ainsi, les appellations indiquent le contexte médical, culturel et social de l’épilepsie.

Les plaintes grinçantes du parquet vieilli emmènent les visiteurs dans une autre époque. Dans l’Antiquité, l’épilepsie était une maladie sainte, les traitements consistaient en offrandes, expiations et rituels. Aujourd’hui 80% des patients sont traités avec des substances chimiques. Pour les 20% restants, il reste la chirurgie. En fond sonore, les grésillements de néons apportent une ambiance électrique. L’électricité est d’ailleurs la clé du diagnostic. L’électroencéphalogramme (EEG) enregistre l’activité électrique du cerveau, modifiée d’une façon spécifique dans le cas de l’épilepsie.

 « Mon indépendance dépend du regard que vous portez sur moi » indique Claude, épileptique. Une photographie de son regard fixe intensément le visiteur qui entre dans la salle dédiée à l’art. L’épilepsie reste une double maladie, médicale et psychosociale. La grande crise d’épilepsie effraie et embarrasse. Le « Grand mal » comme elle s’appelle, se compose de secousses musculaires, salivation, perte d’urine et de connaissance. Un pan de mur entier semble recouvert de portrait d’épileptiques, qui malgré leur maladie sont devenus célèbres. Parmi eux, Napoléon, Edward Kennedy ou encore Prince. Ce dernier a attendu ses 50 ans pour en parler publiquement, ce qui illustre encore une fois la peur qu’engendre cette maladie.

“Pendant 17 ans, j’ai été médecin-chef au service de l’enfance et de la jeunesse et directeur du centre d’épilepsie de Kork. C’est pourquoi j’ai toujours voulu créer ce musée” indique le Dr Schneble. Financé uniquement par des dons, le musée accueille 1 500 visiteurs chaque année. Le public se compose de patients et de leurs proches, d’étudiants et enseignants mais aussi de médecins ou historiens médicaux. « Beaucoup de personnes pensent que l’épilepsie est une maladie mentale et héréditaire. Ce n’est pas vrai, c’est un préjugé ! ».

Charlotte Herbaut


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